Альбинизм — это наследственное заболевание, которое приводит к нарушению пигментации кожи, волос и глаз. Его причиной является отсутствие в организме человека такого специального фермента, как меланин, защищающего кожу, уязвимую к беспощадному воздействию не только солнца, но и яркого света. По этой причине большинство альбиносов становятся инвалидами по зрению и больше других подвергаются риску развития рака кожи. В остальном же альбиносы являются совершенно здоровыми людьми, такими же, как и мы с вами, разве что более загадочными и таинственными с виду.
Илия, непохожий на других
Илие Энверему пять лет. Вместе со своими родителями он живет в Уилленхолле, небольшом городке Великобритании. Илия всегда немного стеснялся своей внешности, потому что он разительно отличался от своих сверстников и всех других детей, которых он когда-либо встречал.
Почему мальчик стал альбиносом, неизвестно. Ни у его отца с матерью, ни у кого-нибудь еще в роду Илии никогда не было никаких признаков альбинизма. И самым печальным в неожиданном заболевании младшего Энверема стали пришедшие вместе с ним проблемы со зрением. Солнечные лучи или яркое освещение очень быстро приводят к тому, что у мальчика утомляются глаза и начинает сильно болеть голова. Кроме того, Илия очень плохо видит, и мир, который он знает, совсем не такой четкий и яркий, каким его привыкло видеть большинство людей с нормальным зрением. Он вряд ли когда-нибудь сможет водить машину, и с возрастом его чувствительность к свету может только увеличиться. Илие будет очень больно, если он рискнет выйти на улицу в яркий солнечный день.
Как Илия осознал, что он немного другой
Родители мальчика узнали о проблемах с его здоровьем не сразу. Илия родился летом, поэтому было вполне естественно, что его папа и мама проводили вместе с ним очень много времени на улице. Однако всякий раз они сталкивались с тем, что когда их прогулки происходили в ясный погожий день, их маленький сын буквально разрывался от крика в своей колясочке. Долгое время родители сетовали на проблемы с животиком младенца, как это весьма часто бывает с детьми грудного возраста, совершенно не догадываясь об истинных причинах его поведения. К сожалению, они не знали тогда, что Илия на самом деле кричал от боли: солнечный свет попадал в его глаза, и все его маленькое тельце пронизывали страдания…
Когда же Илия подрос и начал понимать, чем вызваны многочисленные взгляды окружающих, смотрящих на него то с ужасом, то с удивлением, он стал очень стесняться своей необычной внешности, чувствуя себя самым настоящим изгоем. Мальчик начал избегать общения со сверстниками и практически все время сидел дома, не решаясь выйти на улицу. Дело в том, что он считал себя единственным мальчиком-альбиносом на всем белом свете. Действительно, во всей округе он был такой один, да и по телевизору из альбиносов он видел только львов и тигров. Однако уже тогда Илия заметил, что белые львы и тигры смотрятся куда красивее, чем их обычные собратья.
И лишь только позже, научившись пользоваться «Инстаграм», мальчик осознал, что хотя он и уникален, но в мире еще очень много и других таких детей. Среди альбиносов обнаружились даже известные люди, например, американская модель Ава Кларк, а также манекенщики Лео Джон и Джордан Чарльз. Вдохновившись их опытом, Илия тоже решил попробовать свои силы в модельном бизнесе.
Модель
Став моделью, мальчик прежде всего научился принимать свой уникальный образ и любить себя таким, какой он есть. Очень скоро он перестал стесняться своей внешности и лишь только вежливо благодарил людей, если они обращали на него внимание и говорили, как прекрасны его волосы или как он красив.
Модельный бизнес стал для Илии настоящей находкой. Он настолько быстро и умело научился входить в нужный образ, что казалось, словно Илия учился этому долгие годы. Мальчик буквально расцвел и стал энергичен. Все его свободное время буквально расписано по часам. Ему нужно успеть повсюду — и сняться с Джорданом Чарльзом, и поучаствовать в Лондонской неделе моды, и успеть на премьеру фильма с такими его любимыми супергероями, как Мстители и Черная Пантера, и, конечно же, сделать уроки к школе.
Илия все еще немного стесняется быть на виду. Совсем чуть-чуть. В целом же он очень любит фотографироваться, чувствуя себя очень комфортно. Особенно тогда, когда съемки обходятся без ярких вспышек и света прожекторов…
Проблемы альбиносов в мире
На сегодняшний день ситуация в мире, касающаяся альбиносов, довольно непроста. Можно сказать, что Илие в целом очень повезло, что он родился в Великобритании, где это заболевание не считается чем-то плохим. Другим же альбиносам приходится куда тяжелее. Особенно когда дело касается бедных и малоразвитых Африканских стран, где даже обычный солнцезащитный крем является огромной проблемой. Местные Альбиносы очень выделяются среди темнокожего населения. К тому же, например, в Танзании и Зимбабве к таким людям относятся крайне негативно. Дискриминация, оскорбление и даже ритуальные убийства альбиносов являются там обычным явлением.
Однако прогресс не стоит на месте. Постепенно люди меняются и становятся более терпимыми к необычно выглядящим окружающим. Кроме того, чтобы противостоять различным проблемам альбиносам, организуются специальные общества и фонды, как, например, Глобальный фонд Салифа Кейты, легендарного музыканта-альбиноса из Мали, которого часто называют «Золотым Голосом Африки».
