Уже 13 лет в начале апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Цель даты — подчеркнуть важность помощи особенным людям и повышать уровень их жизни. Светлана — мама Аглаи, девочки с РАС. Она рассказала, как узнала, что у нее особенный ребенок, как на это реагируют окружающие и каким образом изменилась ее жизнь.
Сначала никто не поверил
Сейчас Аглае 2,9, диагноз «аутизм» ей поставили в два года. По словам Светланы, до полутора лет девочка развивалась как все — разве что на имя свое не отзывалась. «Но потом пропали слова, я стала замечать, что она ходит на цыпочках, не выполняет инструкции. В интернете мы прошли скрининговое обследование на аутизм M-Chat, — рассказывает мама Аглаи. — Это список простых вопросов о ребенке. На основании ответов определяется, следует ли обратиться к специалисту за консультацией».
Женщина обратилась к неврологу и психиатру, после чего получила подтверждение диагноза.
Сложностей с родными и друзьями, по словам Светланы, не возникало. Все знают о диагнозе девочки и принимают его. Но сначала никто не поверил: многим кажется, что человек с аутизмом — необщительный. «Но Аглая, хотя пока не пользуется речью — для общения она использует специальные карточки, на которых изображено то, что она хочет — с радостью взаимодействует с окружающими», — объясняет Светлана.
Инклюзия должна быть настоящей
С сентября прошлого года Аглая ходит в Центр поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца» — там оказывают бесплатные услуги для семей детей с особенностями. «Для малышей проводят интенсивную поведенческую программу — 20 часов в неделю, — говорит Светлана. — Программа направлена на развитие навыков, которые детям с аутизмом нелегко осваивать. Прежде всего это коммуникация, социальные навыки, навыки самостоятельности и самообслуживания».
Аглая – ребенок, и интересы у нее такие же, как у всех детей: игры, мыльные пузыри, катание на качелях, мультики. В прошлом году девочка ходила в детский сад на пару часов, но, по словам мамы, пока ей сложно взаимодействовать с другими детьми: ей интересно, но что делать, она пока не знает.
Светлана считает, что Аглае нужно в дальнейшем учиться в общеобразовательной школе, в ресурсном классе. «Однако важно, чтобы инклюзия в школе была настоящей, то есть, чтобы для нее была специальная программа, чтобы учителя владели современными знаниями о работе с детьми РАС, чтобы был тьютор и одноклассники принимали Аглаю, — говорит мама девочки. — Только в таких условиях Аглая сможет и получать академические знания, и заводить настоящих друзей».
Все люди разные
Узнав об особенностях дочери, семья продолжает жить обычной жизнью лишь с небольшими корректировками. «Пока мы с Аглаей только один раз ездили в длительное путешествие, в деревню. Ей было интересно: понравилось, что столько нового вокруг, понравилось купаться, — рассказывает Светлана. — Аглая хорошо переносит дорогу».
По словам мамы, вокруг аутизма существует много мифов. Среди самых популярных: аутизм — это болезнь, которую можно вылечить. «На самом деле это не болезнь, а особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы. Им нельзя заболеть, от него нельзя вылечить, им нельзя заразиться, — объясняет мама Аглаи. — Существуют современные эффективные методы помощи, которые помогают детям с аутизмом общаться, пойти в обычный детский сад, школу, заводить друзей». Узнать больше об аутизме можно сделать на информационной платформе «Обнаженные сердца онлайн».
«Я думаю, что окружающие станут относиться дружелюбнее к людям с РАС, когда будут больше знать о том, что такое аутизм и какие они, люди с аутизмом, — говорит Светлана. — И все это важно понять с детства. Если все родители объяснят своим детям, что все люди на земле разные и при этом все они имеют равные права, наш мир станет действительно инклюзивным».
Социализация важна для всех, а для детей с особенностями ее значение переоценить особенно трудно. Проект «Помощь рядом» помогает благотворительным фондам и другим некоммерческим организациям организовать поездки подопечных по городу. Это позволяет им передвигаться свободно и бесплатно, посещать занятия, отправляться в путешествия, по-максимуму использовать возможности различных реабилитационных центров.
